شارنيوز- اخبار سقز

امروز ۲۶/۰۵/۱۳۹۸
شنبه، ۹ام اسفند ۱۳۹۳
۸:۵۷ ب.ظ
به مناسبت روز بیماری های نادر

بیماری های نادر در سقز کدامند؟

بیماری نادر به بیماریهایی گفته میشود که درصد فراوانی آن بسیار اندک است . در واقع تعریف کامل ودرستی از بیماری نادر در جهان وجود ندارد. با این حال پزشکان در دنیا تعریف شیوع اندک بیماری را برای آن قلمداد میکنند . از طرفی , بستگی به کشور و منطقه زیستی افراد ؛ یک بیماری درآن منطقه میتواند بیماری نادر محسوب nadersbimarشده و در جایی دیگر بیماری نادر محسوب نشده و بیماری شایعی باشد . سن بیمار هم در تعریف بیماری نادر حائز اهمیت است . به عنوان مثال سرطان در کودکان یک بیماری نادر است ولی در بزرگسالان چنین تعریفی نخواهد داشت . در تعریف بیماری نادر , نسبت فراوانی آن در کشورهای مختلف متفاوت است . در آمریکا تعداد افراد مبتلا به بیماری از هر 1500 نفر یک نفر  , در ژاپن 1 به 2500 نفر ودر ایران 1 به 50000 نفر بیماری نادر محسوب میشود . در دنیا حدود 8000 بیماری نادر شناخته شده  که تا کنون 10 نوع بیماری هیچ نوع درمان مشخصی برای آنها پیدا نشده است . ریشه 80% بیماریهای نادر ژنتیکی است و مابقی نتیجه گونه ای از حساسیتها , عفونتها و نوع سبک زندگی اشخاص است .

با توجه به اهمیت درمان و هزینه های بالا وپیامدهای بیماری برای نخستین بار در سال 2008 میلادی در اروپا و کانادا 28 فوریه هر سال به عنوان روز بیماریهای نادر شناخته شده و دو سال بعداز آن در ایران نیز 8 اسفند هرسال به این عنوان اختصاص داده شده است . بنیاد بیماریهای نادر در ایران نیز با هدف خدمات اجتماعی , پزشکی و بیمه ای در سال 1387 پایه گذاری شده که دفاتر فعال آن در استانهای مازندران , فارس , تهران , همدان و آذربایجان غربی دایر است . این بنیاد تا کنون آمار دقیقی از شمار بیماران نادر در کشور به دست نداده است.. 

در همین زمینه دکتر فتاحی رئیس مرکز بهداشت شهرستان سقز در گفتگویی کوتاه با شارنیوز به چند بیماری نادر در سطح شهرستان اشاره داشت که از جمله میتوان به بیماریهای فنیل کتینوری – دوشن – بیکر – اسپیرو تروپیکال (سریاک) – کرون – تالاسمی – هیپوتیروئیدی نوزادان وشربت افرا اشاره کرد .وی با بیان اینکه به دلیل نبود امکانات تشخیصی و آزمایشگاهی در سطح استان وحتی کشور افراد با ارجاع به آزمایشگاههای خارجی از جمله آلمان جهت تشخیص بموقع بیماری مواجه خواهند شد گفت:حمایت مستقلی از اینگونه بیماران انجام نشده و اکتفای بیماران به دفترچه های درمانی و کمک نهادهای حمایتی تنها راه حلهای موجود برای کمک به این بیماران است. دکتر فتاحی محرمانه بودن اطلاعات و آمار های پزشکی را یکی از دلایل عدم امکان دسترسی عموم به تعداد بیماران نادر عنوان کردند.

رحیم مولودی کارشناس مبارزه با بیماریهای مرکز بهداشت هم با اشاره به شرح مختصری از اپیدمیولوژی بیماریها در شهرستان ؛ بیماریهای سیاه زخم – کیست هداتیک – سالک – مالاریا – سرخک – فلج اطفال و تیفوئید را از جمله بیماریهایی برشمرد که در موارد کم میتواند بروز مجدد پیدا کرده وبعنوان بیماری نادر قلمداد شود .

کد خبر: 13071




    مطالب مرتبط: